Пожертвуйте маленькую Аннабель жизнь

Маленькой Аннабель был поставлен диагноз Атрофия мышц позвоночника (СМА) в Таллиннской детской больнице — заболевание, которое дети не живут более 1-2 лет из-за отсутствия лечения. Опция лечения в настоящее время доступна только в США.

История Аннабель

НО ЖИЗНЬ ТАК БЕСЦЕННА, ВСЕ ВМЕСТЕ МЫ СМОЖЕМ СПАСТИ АННАБЕЛЬ!

Вариант лечения в настоящее время доступен в Соединенных Штатах, где называется Zolgensma. Агентство СМА по лекарственным средствам составляет 2,1 миллиона долларов СМА. Делаем все для того, чтобы Аннабель стала первым младенцем Эстонии, победившая эту тяжелую мышечную болезнь. Лечение необходимо как можно скорее!

СЧАСТЬЕ

В июле 2018 года узнали, что вскоре в нашей семье появиться ребенок. Прекрасное время ожиданий, УЗИ, анализы-посещения акушерки, беременность хорошо контролировалось. «Это ДЕВОЧКА» — радости мамочки-папочки не было предела. Имя девочки возникло как бы само собой, во время беременности называли свою внутриутробную малышку ласково «Тиди», знали, что родится девочка по имени Аннабель.  

Аннабель родилась в точно назначенный срок – 4 марта 2019. Роды прошли успешно и вскоре наша милая Аннабель уже была на наших руках. Послеродовая оценка ребенка 9/9, это великолепно. Оба родителя, увидев впервые Аннабель, плакали от счастья. Самый красивый ребенок в мире! Первые 2 месяца все проходило хорошо. Ребенок кушал, рос, спал и улыбался.

СЧАСТЬЕ ВОЗВРАЩАЕТСЯ

Возникшаяу родителей озабоченность была связана с тем, что Аннабель никак не хотела самостоятельно держать голову. 6 мая мы пошли с Аннабель к семейному врачу на обычный контроль, но на всякий случай нас отправили в отделение неотложной помощи Таллиннской Детской больницы, так как ребенок был беспокойным. Титулованный доктор детской больницы пришел к выводу, что мышцы Аннабель ослаблены. Малышке провели различные исследования, в результате которых нам выставили диагноз Спинальной мышечной атрофии (SMA). 

Для нас это стало невероятным шоком. Мир рухнул.

НЕБЕСНЫЕ СИЛЫ

И тут словно волшебство – небесные силы решили нам дать надежду. 24.05.2019 по всему миру в новостях появились сообщения о небывалом генном препарате, который лечит именно ту самую болезнь Аннабель, обещающий вылечить ребенка полностью. Ранее, данной болезнью поврежденный ген исправить было невозможно.

Для нас это словно миллиметровый лучик света в конце черного тоннеля. Но цена этого препарата баснословна – 2,1 миллиона американских долларов.

НО ЖИЗНЬ ТАК БЕСЦЕННА, ВСЕ ВМЕСТЕ МЫ СМОЖЕМ СПАСТИ АННАБЕЛЬ!

Делаем все для того, чтобы Аннабель стала первым младенцем Эстонии, победившая эту тяжелую мышечную болезнь. Возможность лечения в данный момент только в США, так как лишь тамошний департамент здравоохранения успел выдать препарату  разрешение на продажу. С лечением медлить нельзя, так как время во многом работает не в нашу пользу.

БОЛЕЗНЬ СМА (Спинальная мышечная атрофия)

Спинальная мышечная атрофия– наследственное заболевание, при котором ребенок до определенного возраста полностью без симптомов, пока в одни прекрасный день в результате этого заболевания его мышцы рук, ног, шеи и пр. дальше не развиваются. Ребенок не будет держать голову, руки-ноги ослабевают, на более поздней стадии будет влиять на дыхание ребенка, прием пищи, в результате чего ребенку для дыхания потребуется дыхательный аппарат. В Эстонии дети с таким диагнозом живут не более 1-2 лет (так как лечение отсутствует). 

Препарат успешно испытан с разрешения Агентства по лекарственным средствам США.

ПРЕПАРАТ ZOLGENSMA

Препарат разработала фармацевтическая фирмаNovartis. Это новый, недавно объявленный и департаментом здравоохранения США одобренный, 1 инъекцией действующий многообещающийгенный препарат, клинические тесты которого в фазе 2 стадии были успешно пройдены. Повторно препарат принимать не нужно. Этот препарат исправляет вирусной инфекцией разорванный ген, т.е. заменяет его на генетически измененный здоровый ген № 1 в генной цепочке. Затем в клетке тела человека начинает образовываться правильный, необходимый для электроимпульсного движения мышц белок. Рядом находящийся белок № 2 вырабатывает тот же самый белок, но уже в меньших количествах и для развития моторики мышц этого недостаточно (поэтому вначале вроде бы кажется, что мышцы младенца развиваются, но со временем для развития этого белка будет недостаточно).

Чем раньше прибегнуть к лечению, тем вероятнее полное выздоровление. На данный момент Zolgensma – это самый дорогой препарат в мире на 2,1 миллиона долларов США: https://www.theguardian.com/science/2019/may/25/21m-novartis-gene-therapy-to-become-worlds-most-expensive-drug

Я поддерживаю тонкое обращение с маленькой Аннабел

Пожертвования

Стоимость лекарств, успешно протестированных Агентством по лекарственным средствам США, составляет 2,1 млн. долларов США.

Текущий счет
Аннабель Силк
IBAN: EE752200221071733402
SWIFT/BIC: HABAEE2X
Swedbank AS, Liivalaia 8, 15040, Tallinn, Estonia

Контакты

Генеральный контакт
Help Annabel Facebook
info@helpannabel.eu

Кайди Тюрк
Мать Aннабель
kaidi@helpannabel.eu

Ахти Силк
Отец Аннабель
ahti@helpannabel.eu

Триин Хоммук
Help Annabel Менеджер проектов
triin@helpannabel.eu

Сандер Сисаск
Help Annabel ИТ
sander@helpannabel.eu

Сиири Оттендер-Паасма
Менеджер по стратегии
Детский фонд Тартуской университетской больницы
siiri.ottender@lastefond.ee
+372 507 4919

Керту Ирвес
Help Annabel Менеджер по коммуникациям
kertu@helpannabel.eu

Мария Тютина
Help Annabel Видео
maria@helpannabel.eu