Spende der kleinen Annabel ein Leben

Bei der kleinen Annabel wurde im Tallinner Kinderkrankenhaus eine Rückenmuskelatrophie (SMA) diagnostiziert – eine Krankheit, bei der Kinder aufgrund mangelnder Behandlung länger als 1-2 Jahre nicht leben. Die Behandlungsoption ist derzeit nur in den USA verfügbar.

Annabels geschichte

Aber leben ist unschätzbar, wir alle zusammen, wir können Annabel retten!

Die Behandlungsoption für SMA ist derzeit nur in den USA verfügbar, wo Novartis von Zolgensma entwickelt wurde. Die Behandlungskosten, die von der US Medicines Agency erfolgreich getestet wurden, belaufen sich auf 2,1 Millionen US-Dollar. Wir tun alles dafür, dass Annabel das erste Kind in Estland sein kann, das diese schwere Muskelkrankheit besiegt. Die Behandlung ist schnell!

GLÜCK

Im Juli 2018 haben wir erfahren, dass ein Kind unsere Familie bereichert. Die gesamte Zeit, die Ultraschall-Termine, Proben und Besuche bei der Hebamme verliefen gut, die Schwangerschaft wurde gut und sorgfältig beobachtet. „Es ist ein MÄDCHEN“ – diese Worte bereiteten Mama und Papa große Vorfreude. Der Name für das Kind kam wie von selbst. Während der Schwangerschaft nannten wir unser Baby liebevoll „Tidi“, wir wussten, dass ein Mädchen namens Annabel auf die Welt kommt.

Annabel wurde genau an ihren geplanten Geburtstag geboten, am 4. März 2019. Die Geburt verlief problemlos und schon bald konnten wir Annabel in unseren Armen halten. Nach der Geburt wurde das Kind mit den Werten 9/9 gemessen, was ausgezeichnet war. Beide Eltern hatten Tränen in den Augen, als sie Annabel das erste Mal sahen. Das schönste Kind der Welt! In den ersten zwei Monaten verlief alles problemlos. Das Kind aß, wuchs, schlief und lächelte.

DAS GLÜCK WENDET SICH

Eine Sache, die den Eltern etwas Sorge bereitete, war, dass Annabel ihren Kopf nicht selbstständig aufrecht halten wollte. Am 6. Mai gingen wir mit Annabel für eine ganz normale Routinekontrolle zum Hausarzt, dieser schickte uns für alle Fälle für einen Sondertermin ins Kinderkrankenhaus in Tallinn, da das Kind unruhig schien. Der Facharzt im Kinderkrankenhaus, Dr. Põder, stellte fest, dass Annabels Muskeln schlaff waren. Das Kind wurde verschiedenen Untersuchungen unterzogen und als Ergebnis bekamen wie die Diagnose Spinale Muskelatrophie (SMA).

Das war für uns ein großer Schock. Unsere Welt brach zusammen.

HIMMLICHE KRÄFTE

Wie durch Zauberei konnten uns himmlische Kräfte Mut machen. Am 24.05.2019 erschienen weltweit in den Nachrichten Meldungen über ein neues Genmedikament, das genau die Krankheit heilt, an der Annabel leidet, und das verspricht, Kinder vollständig zu heilen. Früher war es nicht möglich, defekte Gene im Laufe dieser Krankheit zu heilen.

Für uns war das, wenn auch nur in Form eines millimeterbreiten Lichtstrahls, ein Ende am schwarzen Tunnel. Allerdings ist der Preis für dieses Medikament enorm und liegt bei 2,1 Millionen US-Dollar.

ABER LEBEN IST UNSCHÄTZBAR, WIR ALLE ZUSAMMEN, WIR KÖNNEN ANNABEL RETTEN!

Wir tun alles dafür, dass Annabel das erste Kind in Estland sein kann, das diese schwere Muskelkrankheit besiegt. Im Moment ist eine Behandlung nur in den USA möglich, da das Medikament nur dort von der Arzneimittel-Agentur genehmigt wurde. Das Medikament ist dringend nötig, die Zeit läuft gegen uns.

DIE KRANKHEIT SMA (Spinale Muskelatrophie)

Spinale Muskelatrophie ist eine Erbkrankheit, bei der das Kind bis zu einem gewissen Alter keine Symptome zeigt, bis sich die Arm-, Bein-, Halsmuskeln u. a. in Folge der Erkrankung nicht weiterentwickeln. Das Kind kann seinen Kopf nicht aufrecht halten, Arme und Beine werden schwächer, im späteren Stadium werden die Atmung und Nahrungsaufnahme des Kindes beeinträchtigt, bis es ein Beatmungsgerät braucht. In Estland leben Kinder mit dieser Diagnose nicht länger als 1-2 Jahre (da es keine Behandlung gibt).

Ein Medikament, das mit Genehmigung der US Medicines Agency erfolgreich getestet wurde

DAS MEDIKAMENT ZOLGENSMA

Das Medikament wurde von dem Pharmakonzern Novartis entwickelt. Es wurde erst kürzlich veröffentlicht und von der Arzneimittel-Agentur der USA genehmigt. Es handelt sich um ein vielversprechendes Genmedikament, das mit einer Spritze verabreicht wird und das die zweite Phase der klinischen Tests erfolgreich bestanden hat. Die Kinder, die in der Testgruppe behandelt wurden, sind heute 3+ Jahre alt. Eine mehrfache Verabreichung des Medikaments ist nicht notwendig. Das Medikament repariert mit einer Virusinfektion das defekte Gen, bzw. ersetzt es durch ein genetisch verändertes gesundes in der Genkette Nr. 1. Danach entsteht in der menschlichen Körperzelle das nötige Protein zur Bewegung der elektrischen Impulse der Muskeln. Das sich daneben befindenden Gen Nr. 2 produziert dasselbe Protein, aber in kleineren Mengen, was für die motorische Entwicklung der Muskeln nicht ausreichend ist (daher entsteht anfangs der Eindruck, dass die Muskeln des Kindes sich entwickeln, wobei das Protein längerfristig für die Entwicklung nicht ausreicht).

Je früher mit der Behandlung angefangen wird, desto größer ist die Chance auf eine Heilung. Zolgensma ist mit 2,1 Millionen USD derzeit das teuerste Medikament der Welt: https://www.theguardian.com/science/2019/may/25/21m-novartis-gene-therapy-to-become-worlds-most-expensive-drug

Ich unterstütze die subtile Behandlung der kleinen Annabel

Spenden

Die Behandlungskosten, die von der US Medicines Agency erfolgreich getestet wurden, belaufen sich auf 2,1 Millionen US-Dollar.

Girokonto
Annabel Silk
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Kontakte

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Annabels Mutter
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Ahti Silk
Annabels Vater
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Sander Sisask
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Siiri Ottender-Paasma
Strategiemanager
Tartu University Hospital Kinderstiftung
siiri.ottender@lastefond.ee
+372 507 4919

Kertu Irves
Help Annabel Leiter Kommunikation
kertu@helpannabel.eu

Maria Tyutina
Help Annabel Video
maria@helpannabel.eu